Con 20 moduli abitativi già attivati e altri 10 in preparazione apre a Passoscuro, nel comune di Fiumicino, il più grande Centro di Cure Palliative Pediatriche in Italia, realizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. È la prima struttura di questo tipo nella Regione Lazio, dove si stima che siano circa 1000 i bambini con malattie gravi ad alta complessità assistenziale, che necessitano di cure palliative.

Un edificio di 5 piani immerso nel verde e a pochi passi dal mare, i cui lavori di ristrutturazione hanno avuto un costo di circa 3 milioni di euro, due terzi dei quali coperti dal contributo di piccoli e grandi donatori tra i quali la FIGC. La Federazione, nell’ambito della collaborazione avviata nel 2015 a supporto delle attività di cura dei bambini e di accoglienza delle famiglie, ha infatti donato 45.000 euro, una somma parte del ricavato dalla vendita dei biglietti per Italia-Svizzera, la partita di qualificazione ai Mondiali 2022 che si è tenuta il 12 novembre scorso allo Stadio Olimpico di Roma, all’indomani della visita degli Azzurri ai piccoli ricoverati nella sede dell’Ospedale al Gianicolo. A coprire le spese anche la Fondazione Angelini, il Fondo per la filantropia Andreotti & Brusone, la Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti, la duchessa Maria Luisa Magistrati Gaetani D'Aragona, l’Aeronautica Militare, la Guardia di Finanza e la Fondazione Mediolanum, la 1-618, la società Siderferro, le Ferrovie dello Stato, l’associazione La magia di Lelino, Giacomo Ponti e Deborah Zani, Dream Rider.

“A tutti loro dobbiamo una grande riconoscenza – ha affermato il segretario generale della Fondazione Bambino Gesù Onlus, Francesco Avallone – perché ci hanno consentito e ci stanno consentendo di realizzare un progetto straordinario per la cura e l’accompagnamento dei pazienti più fragili”.

L’inaugurazione è avvenuta oggi alla presenza del Segretario di Stato della Santa Sede, cardinale Pietro Parolin, del presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, del sindaco di Fiumicino, Esterino Montino e dei principali donatori che hanno contribuito alla realizzazione della struttura. Dopo la benedizione di mons. Gianrico Ruzza, vescovo della diocesi di Porto Santa Rufina, sono intervenuti sul tema delle cure palliative il direttore della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, Andrea Urbani, l’assessore Sanità e Integrazione Socio-Sanitaria della Regione Lazio, Alessio D’Amato, il direttore del Dipartimento Emergenza, Accettazione e Pediatria generale del Bambino Gesù, Alberto Villani e il responsabile del Centro di Cure Palliative Pediatriche, Michele Salata

“Si realizza un altro importante passo nell’assistenza ai bambini più fragili”, ha affermato la presidente del Bambino Gesù, Mariella Enoc. “Il Centro vuole essere uno spazio di accoglienza, simile a una grande casa, nel quale accompagnare i piccoli pazienti o aiutare i loro familiari ad assisterli nel modo migliore. Perché è sempre possibile curare, come dice Papa Francesco, anche quando non è possibile guarire”.

In questi giorni sono stati accolti nel Centro alcuni dei pazienti ucraini fuggiti dalla guerra con le loro famiglie. Si tratta di 5 bambini con patologie molto gravi tra gli oltre 60 pazienti già presi in carico dall’ospedale.

I lavori di ristrutturazione sono iniziati lo scorso settembre e hanno interessato sia la parte interna – dove le aule scolastiche per i bambini hanno lasciato il posto ai moduli abitativi per i pazienti e i loro familiari – sia la parte esterna, in cui è stato realizzato un grande parco-giardino, vero punto di forza del progetto, che arriva a ridosso del mare. Il percorso è accessibile da carrozzine e lettighe e sono presenti un’ampia area per gioco e sport e un rigoglioso agrumeto, luoghi pensati per l’accoglienza di tutto il nucleo familiare, compresi i fratelli dei bambini ricoverati.

L’edificio principale misura 4.160 metri quadrati e si sviluppa su 5 piani, di cui uno seminterrato e uno rialzato. Il piano rialzato e il primo piano ospitano 20 moduli abitativi che diventeranno 30 quando saranno completati i lavori del secondo piano, ancora in fase Il Centro è dedicato all’accoglienza di bambini e adolescenti con malattie rare, inguaribili, ad alta complessità assistenziale. Garantisce la presa in carico del paziente e di tutto il nucleo familiare: non solo i genitori, infatti, ma anche i fratelli e le sorelle subiscono la situazione di malattia e il carico assistenziale. Il Centro garantisce la cura e il controllo attento dei sintomi, primo fra tutti il dolore, e delle patologie concomitanti, l’attenzione particolare all’alimentazione e ai problemi ad essa correlati. Ma si prende cura anche dei bisogni psicologici, relazionali, spirituali, sociali, educativi.

In Italia sono circa 35.000 i minori – 1000 nella sola Regione Lazio - che non possono tornare immediatamente a casa dopo il ricovero in ospedale perché necessitano di assistenza altamente specialistica o hanno bisogno che i loro genitori abbiano acquisito tutte le competenze necessarie per prendersi cura di loro. Anche nella fase di assistenza domiciliare, il ricovero residenziale può rappresentare una soluzione temporanea in grado di fornire alla famiglia un periodo di sollievo oppure per permettere una revisione del piano assistenziale che necessiti di un monitoraggio più intenso.

Tra gli obiettivi del Centro c’è quello di garantire la migliore qualità di vita nelle fasi terminali di malattia. In questo senso concretizza quell’attenzione al diritto delle cure per tutti i pazienti, anche quando non c’è una speranza di guarigione, espressa nella Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile dell’Ospedale Bambino Gesù, redatta nel 2018 in seguito alle controverse e dolorose vicende dei piccoli Charlie Gard e Alfie Evans.

Il Centro delle Cure Palliative ha attualmente 20 moduli abitativi a disposizione delle famiglie. Sono già avviati i lavori per la realizzazione e l’allestimento di altri 10 moduli. Altri lavori riguarderanno il completamento degli arredi e lo sviluppo degli spazi esterni, l’area giochi e la spiaggia attrezzata, una nuova centrale elettrica e un ampio parcheggio. Gli ulteriori costi previsti ammontano a circa 3 milioni di euro. Sono già in programma molte iniziative di sostegno, tra cui una in particolare: il 20 aprile, all'Auditorium Conciliazione di Roma, lo spettacolo benefico di Rosario Fiorello "Stasera Fiorello per la solidarietà", con l’incasso devoluto alla struttura di Passoscuro (prevendita già aperta su Ticketone).

“In questi tempi cosi drammatici segnati dalla guerra alle porte dell’Europa – ha affermato la presidente dell’Ospedale Mariella Enoc – noi continuiamo ad investire sulla cura dei bambini, quelli più fragili, i cosiddetti inguaribili, che però continuano ad aver bisogno di cura, insieme con le loro famiglie. È il paradosso di questo nostro mondo: c’è chi tira le bombe sui bambini, e chi fa di tutto per salvarli con il meglio della cura, della ricerca, e per accompagnarli con umanità. Grazie a quanti continuano a credere in questa nostra missione”.